Heb jij dat nou ook? #1 Dat je het lastig vindt je eigen grenzen te kennen?

Heb jij dat nou ook? Dat je het lastig vindt je eigen grenzen te kennen?

Met enige regelmaat denk ik bij mijzelf: waarom is er niet een mechanisme dat automatisch mijn energielevel aangeeft? Tuurlijk, er zijn apps en allerhande invuloefeningen waarin je je eigen energielevel inzichtelijk kunt maken, maar daarin zit altijd jouw subjectieve factor. Je kan jezelf makkelijk voor de gek houden. Invullen dat iets minder energie kost dan dat je zelf eigenlijk wel weet. Een automatisch mechanisme kan je confronteren: als de pijl in het rood schiet, is dat ook echt rood en niet oranje.

Maar bij mijn weten bestaat dat nog niet en we zijn dus op onszelf aangewezen. Onszelf, ja, want niemand, hoe betrokken ook, weet echt hoe het is om met Cerebrale Parese te leven. Lichte CP heeft eigenlijk als dubbele beperking dat je je meet aan mensen zonder CP, want je functioneert nou eenmaal in een wereld die gedomineerd wordt door mensen zonder CP en je hebt dus ook met mensen zonder CP van doen.

Terwijl ik dit schrijf, heb ik zojuist een mail ontvangen dat ik op een sollicitatiegesprek mag komen voor een functie van 16 uur. In principe staat mijn schoolrooster het toe zestien uur te werken, maar de vraag is of ik dat qua energie ook aankan. Ik moet ook gewoon huiswerk maken en zeker ook uitrusten. Maar daar komt het dilemma: want de vacature van zestien uur is niet voor niets voor zestien uur en als ik mijn twijfel aangeef, prijs ik mijzelf misschien wel uit de markt. Het maakt mij onzeker: enerzijds wil ik mijzelf niet verloochenen, anderzijds wil ik wel gewoon die baan hebben en lekker verdienen.

Op de middelbare school ben ik vaak over mijn grenzen gegaan. Ik deed – en doe – vaak meer dan ‘gewone’ leeftijdsgenoten. Thuis kreeg ik dan een woedeaanval of ik sliep slecht door de spanning. Ik was zelf degene die de lat te hoog legde. Dan kwam ik bij mijn ambulante begeleidster weer met mijn zorgen en ik wist daarna wel weer hoe ik het moest oplossen, totdat het een aantal maanden verder weer mis ging.

Ik heb het geluk gehad dat ik mijn ambulante begeleidster ook na de middelbare school nog een aantal keer kon spreken. Bij een van die gesprekken had ik de emmer weer goed vol zitten. Ze kwam met een tip die ik niet zo snel zal vergeten: je kan best veel doen, maar zorg dan ook voor voldoende ontspanning. Dan kan je de spanning ontladen.

Met die tip ga ik maar dat sollicitatiegesprek in. Een beetje achteroverleunen en zien welke kant het gesprek op gaat. In ieder geval verdien ik, als ik de baan krijg, genoeg geld om ook lekker onbedaarlijk te lachen in het theater. Dat doet mij altijd goed.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #2 Dat anderen niet helemaal begrijpen wat je handicap inhoudt?

Heb jij dat nou ook? Dat anderen niet helemaal begrijpen wat je handicap inhoudt?

Bij een bijeenkomst laatst bij de BOSK mocht ik een sketch opvoeren. Al schrijvend kwam ik erachter dat er drie verschillende hulpgevers zijn: categorie 1, categorie 2 en groep 3 (het is een sketch hè).

Categorie 1 heeft twee subcategorieën: subcategorie 1 ziet de handicap oprecht niet en subcategorie 2 negeert de handicap uit ongemakkelijkheid. Mensen in categorie 1 geven standaard te weinig hulp. Zij zijn in staat door te zwemmen terwijl jij haast verdrinkt.

Groep 3 geeft daarentegen juist teveel hulp, ook omdat mensen in deze groep zich ongemakkelijk voelen bij de handicap. Zij zijn als de dood dat een vol glas omvalt als je dat zonder hulp pakt. Je kan hier natuurlijk gebruik van maken, hoewel teveel hulp zelfstandigheid in de weg staat.

Bij mensen uit categorie 2 is het thuiskomen. Zij bieden precies genoeg hulp, op het juiste moment, maar leggen er ook niet teveel nadruk op. Zij hebben echt begrepen wat de handicap inhoudt. Sluitende theorie toch?

Die categorie 1 steekt me het meest. Hoe zijn mensen toch in staat om niet te zien wat een situatie vraagt? Er zijn altijd mensen die de impact van CP ook na drie keer uitleggen nog niet begrijpen. Je zou kunnen stellen dat zij de perfecte representanten zijn van de ‘gewone’-mensenwereld. De niet-aan-mensen-met-een-handicap-aangepaste wereld.

Altijd als we nieuwe mensen ontmoeten in bijvoorbeeld een sollicitatiesetting moet we telkens maar weer bewijzen dat we wel wat waard zijn. Dat we echt wel wat kunnen. Maar ja, hoe kan je dat doen als je zelf ook maar in de praktijk moet zien wat gaat en wat niet. En ik begrijp het ook wel vanuit hun kant. Negen van de tien mensen vallen in het plaatje van de ‘gewone’ wereld en dan ineens krijg je als bijvoorbeeld bedrijfsleider iemand voor wie je het wiel opnieuw moet uitvinden omdat diegene niet alles zomaar kan. Daar komt een goede dosis omdenken bij kijken.

Laatst zat er een blinde student tegenover mij aan tafel in de kantine van de universiteit. Een uur lang durfde ik haar niet aan te spreken, uit een vreemd soort schroom. Uiteindelijk maakte ik de stap, ik ben tenminste lid van het Student Disability Platform en dit was een uitgelezen kans inside information in te winnen. Ze was erg blij dat ik haar had aangesproken.

De volgende dag zat ik aan diezelfde tafel en zag ik haar twee tafels verder zitten. Maar zij zag mij natuurlijk niet. Zal ik naar haar toelopen om mijn aanwezigheid kenbaar te maken, vroeg ik mij af, of zou ze dat als storend ervaren en zich verplicht voelen om met mij in gesprek te gaan? En wat voor openingszin zou ik dan moeten gebruiken? Nieuwsgierig naar hoe het is om met blindheid te leven ben ik echter zeer. Waarom bestaan er niet gebruiksaanwijzingen voor mensen?

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #3 Dat je van die periodes hebt waarin je het lastig vindt te accepteren dat je een beperking hebt?

Heb jij dat nou ook? Dat je van die periodes hebt waarin je het lastig vindt te accepteren dat je een beperking hebt?

Ik weet nog goed dat mij in de overgang van groep 5 naar groep 6 werd medegedeeld dat ik voortaan met een laptop zou gaan werken. Thuis zat ik op de schoot van mijn moeder uit te huilen. Waarom moet ik nou een laptop? Ik wil die hele laptop niet! Ik wil helemaal niet anders zijn! Het was het eerste moment waarop ik echt merkte dat mijn leven er anders uitziet.

Weet je wat zo lastig is? Als je milde CP hebt, val je altijd tussen de wal en het schip. Je hebt een handicap, maar ook weer niet in zulke mate dat je niet in de ‘gewone’ wereld kan leven. En dus ligt het overschrijden van grenzen op de loer. Loop ik weer met een paar vrienden kilometerslang in een buitenlandse stad. “Hebben jullie nou ook zo’n last van jullie voeten,” vroeg ik hun. “Nou, nee, niet per se,” antwoordden ze. En ligt dat dan aan mijn conditie of aan mijn handicap? Ik weet het soms echt niet.

Of misschien wil ik het ook niet weten. Omdat ik dan moet toegeven dat ik nee moet verkopen. En ik wil die jongens niet afremmen. Ik wil gewoon hetzelfde kunnen als zij. Gewoon mee kunnen doen.

Terwijl ik eigenlijk ook wel weet dat als ik mijn grenzen zou aangeven, ze daar echt wel naar luisteren. Ze zijn niet voor niets mijn vrienden. En de band is zo sterk dat een handicap daar niet zomaar tussenin komt te staan. Dus vind ik het nou lastig om mijn grenzen aan te geven omdat ik hen dan afrem, of wil ik een confrontatie met mijn eigen grenzen uit de weg gaan?

De laptop heeft mij veel gebracht. Met de hand had ik nooit zoveel kunnen schrijven en ik zou gefrustreerd raken van de kramp die het oproept. Aanpassingen zijn dan wel een regelrechte spiegel voor de kant van jezelf die je liever niet al te vaak ziet, het geeft ook vrijheid. En waardevolle momenten. De schoolreis in Italië bracht ik vooral met leraren door. Van hen wist ik dat ze niet zomaar van hot naar her zouden gaan en ik zou de diepgang krijgen waar ik naar verlangde. Op een mooie middag in Florence vergezelde ik een docente Engels de laatste uren voordat ze vervroegd terug naar Nederland moest. “Ik kom helemaal tot rust bij jou,” zei ze op een gegeven moment. Misschien is zo’n handicap toch zo erg nog niet.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #4 Dat je ook niet weet hoe en wanneer je je handicap uit moet leggen?

Heb jij dat nou ook? Dat je ook niet weet hoe en wanneer je je handicap uit moet leggen?

Ergens in mijn leven heb ik besloten tot de ‘gewone’-mensenwereld te willen horen. Daarbij hoort mijns inziens ook dat mensen je als ‘gewoon’ iemand zien. Daarom wil ik niet teveel nadruk op mijn handicap leggen. Wel maak ik altijd zo snel mogelijk contact met mensen, zodat ik de schroom van het ontmoeten van nieuwe mensen zo snel mogelijk overwonnen heb en zodat mensen meteen zien dat het aan intelligentie niet schort bij mij.

Maar soms kan het wel handig zijn als mensen weten wat je hebt, zodat ze er rekening mee kunnen houden. Vroeger hield ik daar een verhaal over dat volgens mij niet helemaal klopte, maar al vrij lang heb ik een standaard riedeltje: “Ik heb bij mijn geboorte zuurstofgebrek gehad, waardoor net dat deel is aangetast dat al het motorische aanstuurt”. Maar ook dit is niet volledig, want het gaat ook over een vertraagde informatieverwerking, een hogere sensitiviteit en een net iets anders gereguleerde gevoelsleven, geloof ik tenminste.

Als je je beperking goed wilt kunnen uitleggen, moet je eerst zelf wel scherp hebben wat het nou werkelijk behelst. En dat is bij lichte CP juist zo moeilijk. Het gegeven dat ik mij met tijd en wijle melancholisch voel, zou een karaktertrek kunnen zijn, maar net zo goed een deel van mijn beperking kunnen zijn. Of beide, als je uitgaat dat de handicap je karakter beïnvloedt (waarom zijn anders de meeste CP’ers van die goedgemutste doorzetters?).

Als ik alles waarvan ik weet zou uitleggen, hoor ik mijzelf al gauw als een soort slachtoffer praten. Dat is niet hoe ik mijzelf wil presenteren, en dus laat ik meestal bij die ene zin. Makkelijk te onthouden ook. Dacht ik. Want laatst hoorde ik een verder respectvolle vriend mijn handicap zonder dat ik daarom toestemming had gegeven(!) op een totaal verkeerde manier uitleggen. Ik zou een spierziekte hebben! En dat was niet de eerste keer dat hij dat had gezegd. Ik besloot in te grijpen – in het vervolg zou ik het zelf vertellen. Het gaat bij mij vrij intuïtief, het bepalen wanneer ik het vertel. Het gaat om het moment, de situatie en de soort mensen. Ik moet mij op mijn gemak voelen, wil ik het vertellen. Men moet oprecht geïnteresseerd zijn. Men moet het het liefst zelf vragen.

Vaak gaat het niet eens om wat je hebt, maar wat je nodig hebt. Het tillen van een vol glas, dat soort praktische voortvloeisels. En hoewel ik dat nooit geloof – ik ben zelf bijna altijd bewust van het feit dat ik een handicap heb, ook door de ogen van anderen (foei!) – veel mensen die ik al lang ken weten doorgaans wel wat ik nodig, maar ze zien mij niet meer als iemand met een handicap. Dan is mijn doel toch ten dele tenminste bereikt!

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #5 Dat je vaak voelt dat je lichaam toch anders functioneert dan dat van anderen?

Heb jij dat nou ook? Dat je vaak voelt dat je lichaam toch anders functioneert dan dat van anderen?

Soms voel ik mij net een oude man van 80. Kom ik uit bed, ben ik stijf. Loop ik naar de trein en krijg ik opeens een stekende pijn in mijn gewrichten. Uiteindelijk gaat dat altijd wel weer over. Gewoon doorzetten. Maar toch lees ik met enige regelmaat verhalen op onder andere Facebook waarin CP’ers van dertig, veertig jaar moeten minderen qua werk omdat ze in die jaren ervoor standaard teveel hebben gevraagd van zichzelf, zowel fysiek als mentaal. Dan slaat bij mij de twijfel toe: geldt dit ook voor een lichte CP als die ik heb? Moet ik me nou zorgen maken? Velen van hun geven aan dat ze terugkijkend liever niet zichzelf zulke hoge eisen hadden willen stellen.

Maar toch meen ik een goed ritme voor mezelf te hebben gevonden. Ik zorg ervoor niet elke dag een avondprogramma te hebben en minimaal één dag in de week niets te hoeven. Heb ik dan op de dag zelf toch zin en energie om iets te doen, dan is dat prima. Heb ik zin om lekker televisie te kijken of op mijn dooie gemakkie huiswerk te maken, dan is dat net zo goed. Met zo’n standaardritme weet ik mijn gretige geest enigszins in bedwang te houden.

Natuurlijk lukt dat niet elke week. Dan wordt ik geacht aan meerdere toneelrepetities deel te nemen of heb ik een vermoeiend evenement in een toch al hectische week staan. Dan voel ik dat de volgende dag in mijn benen, zeker als ik vroeg op moet. Maar goed, daar ga je weer, dat heeft iedereen wel geloof ik.

Een tijdje geleden realiseerde ik mij in de kantine van de universiteit dat de koffie-/theecultuur mij vreemd is. Die papieren bekertjes kan ik nooit tillen. Het gemak waarmee anderen even wat drinken halen ken ik helemaal niet. Ik zou dan een eigen, stevige beker moeten hebben. En dan zou het heel lang duren voordat ik het zou kunnen drinken, ik schrik zo van te warme dranken. Soms zie ik mensen zo’n volle, kartonnen beker aan het randje met twee vingers vasthouden terwijl hun aandacht ergens anders ligt. Hoe doen ze dat toch, denk ik dan. Als dat maar goed gaat! En dan gaat het nog goed ook!

Ach, het maakt het leven ook wel weer eenvoudig. Je spaart een hoop geld uit en je hoeft niet telkens naar de automaat te lopen. Buitenhuis vind ik water prima, binnenshuis zweer ik bij diksap (ja echt, heerlijk!). En koffie lust ik toch niet.

Zo hebben we toch een andere leefwereld dat leeftijdsgenoten, geloof ik. Dat werpt dan wel de vraag op wie zich aan wie moet aanpassen. Met mijn toneelgroep heb ik een limiet aan avondlijke repetities op 22:00 gesteld, dat hebben ze geaccepteerd. Of ik, als ik later op mezelf ga wonen, een koffiezetapparaat zal aanschaffen voor bezoek, weet ik nog niet.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

 

Menu