Onzichtbaar beperkt

Onzichtbaar beperkt

Je zou het op het eerste gezicht niet zeggen, maar ook Marieke van Heummen (1982) heeft CP-light, waardoor de linkerkant van haar lichaam is aangedaan. Ook is ze slechtziend. Op de landelijke dag CP komt ze op mij over als een zelfverzekerde, zelfstandige vrouw. Niets is minder waar: ze maakt gebruik van thuiszorg (die haar helpt met (het plannen van) huishoudelijke taken) en ze heeft een ambulante begeleider. Daarnaast heeft ze naar eigen zeggen juist niet zoveel zelfvertrouwen. En daar wringt de schoen, als ik haar daags erop telefonisch interview.

‘Een beetje laat’

Marieke wist eigenlijk al haar leven lang dat ze anders was. Ze liep mank en had een ‘raar handje’. Haar werd verteld dat ze Hemiplegie heeft. Haar schooltijd bracht ze door op het speciaal onderwijs. Hier werd ze nauwelijks uitgedaagd. Lessen bestonden uit knutselen en een beetje taal, wiskunde ontbrak. Het zorgde ervoor dat ze na haar schooltijd extra hard moest werken om in de ‘normale’ wereld te kunnen functioneren. “Dat lukt niet in alle opzichten goed.” Pas rond haar 30e kreeg ze de échte diagnose ‘Cerebrale Parese’ te horen toen ze in een revalidatietraject zat. “Dat is wel een beetje laat.” Tegenwoordig heeft ze een drukke agenda, maar probeert ze wel rekening te houden met haar beperking. “Als ik moe wordt, trek ik de stekker eruit. Ik laat het nooit zover oplopen dat ik echt niet meer kan.” Zo weet ze dat ze na een werkweek op vrijdag op kan zijn. “Dan heb ik wel afspraken staan, maar als het dan niet gaat, zeg ik die af. Dat weten ze ook.”

‘Geen ruimte’

Ze adviseert jongeren met CP-Light om, “ook als je op het speciaal onderwijs zit”, zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit. “Wij hebben niet de ruimte om er met de pet naar te gooien. We moeten ervoor vechten om zoveel mogelijk bagage mee te nemen voor later.” Omdat zij niet vanaf jongs af aan alles eruit heeft weten te halen wat erin zit, heeft ze zich vanaf het MBO helemaal omhoog moeten werken naar het HBO, waardoor ze pas op haar 35e ‘klaar’ was met leren. “Als ik op het regulier onderwijs had gezeten, dan had ik een fatsoenlijke basis gehad voor de toekomst”.

Zelfvertrouwen

Ze heeft nooit echt de kans gehad om aan haar zelfvertrouwen te werken. Omdat ze vroeger een grote mond had, dacht men dat ze juist een overvloed had aan zelfvertrouwen in plaats van een gebrek. “Ze hebben geprobeerd er paal en perk aan stellen en dat hadden ze beter niet kunnen doen.” Ze zoekt nog naar de ‘sleutel’ om er iets mee te doen. “Er is heel weinig passende psychosociale zorg voor mensen met CP.” Dat is nodig, omdat het bij mensen met aangeboren hersenletsel in de hersenen ‘net iets anders’ schijnt te werken. “Ze (psychologen die mensen met CP willen en kunnen helpen, red.) zijn er wel, maar het zijn er weinig.” Zelfvertrouwen is volgens haar hetgeen dat je ‘echt nodig’ hebt in het leven. “Het gevoel dat je voor spek en bonen in het leven staat is een heel slecht uitgangspunt om bijvoorbeeld aan het werk te komen.” De gedachte in een sollicitatiegesprek dat een bedrijf een valide sollicitant zal verkiezen boven een sollicitant met een handicap, noemt Marieke ‘een hele slechte’ houding. Hoe vroeger je hieraan werkt, hoe beter.

Een interview met dank aan Marieke van Heummen en Thijs de Lange.

Heb jij dat nou ook? #1 Dat je het lastig vindt je eigen grenzen te kennen?

Heb jij dat nou ook? Dat je het lastig vindt je eigen grenzen te kennen?

Met enige regelmaat denk ik bij mijzelf: waarom is er niet een mechanisme dat automatisch mijn energielevel aangeeft? Tuurlijk, er zijn apps en allerhande invuloefeningen waarin je je eigen energielevel inzichtelijk kunt maken, maar daarin zit altijd jouw subjectieve factor. Je kan jezelf makkelijk voor de gek houden. Invullen dat iets minder energie kost dan dat je zelf eigenlijk wel weet. Een automatisch mechanisme kan je confronteren: als de pijl in het rood schiet, is dat ook echt rood en niet oranje.

Maar bij mijn weten bestaat dat nog niet en we zijn dus op onszelf aangewezen. Onszelf, ja, want niemand, hoe betrokken ook, weet echt hoe het is om met Cerebrale Parese te leven. Lichte CP heeft eigenlijk als dubbele beperking dat je je meet aan mensen zonder CP, want je functioneert nou eenmaal in een wereld die gedomineerd wordt door mensen zonder CP en je hebt dus ook met mensen zonder CP van doen.

Terwijl ik dit schrijf, heb ik zojuist een mail ontvangen dat ik op een sollicitatiegesprek mag komen voor een functie van 16 uur. In principe staat mijn schoolrooster het toe zestien uur te werken, maar de vraag is of ik dat qua energie ook aankan. Ik moet ook gewoon huiswerk maken en zeker ook uitrusten. Maar daar komt het dilemma: want de vacature van zestien uur is niet voor niets voor zestien uur en als ik mijn twijfel aangeef, prijs ik mijzelf misschien wel uit de markt. Het maakt mij onzeker: enerzijds wil ik mijzelf niet verloochenen, anderzijds wil ik wel gewoon die baan hebben en lekker verdienen.

Op de middelbare school ben ik vaak over mijn grenzen gegaan. Ik deed – en doe – vaak meer dan ‘gewone’ leeftijdsgenoten. Thuis kreeg ik dan een woedeaanval of ik sliep slecht door de spanning. Ik was zelf degene die de lat te hoog legde. Dan kwam ik bij mijn ambulante begeleidster weer met mijn zorgen en ik wist daarna wel weer hoe ik het moest oplossen, totdat het een aantal maanden verder weer mis ging.

Ik heb het geluk gehad dat ik mijn ambulante begeleidster ook na de middelbare school nog een aantal keer kon spreken. Bij een van die gesprekken had ik de emmer weer goed vol zitten. Ze kwam met een tip die ik niet zo snel zal vergeten: je kan best veel doen, maar zorg dan ook voor voldoende ontspanning. Dan kan je de spanning ontladen.

Met die tip ga ik maar dat sollicitatiegesprek in. Een beetje achteroverleunen en zien welke kant het gesprek op gaat. In ieder geval verdien ik, als ik de baan krijg, genoeg geld om ook lekker onbedaarlijk te lachen in het theater. Dat doet mij altijd goed.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #2 Dat anderen niet helemaal begrijpen wat je handicap inhoudt?

Heb jij dat nou ook? Dat anderen niet helemaal begrijpen wat je handicap inhoudt?

Bij een bijeenkomst laatst bij de BOSK mocht ik een sketch opvoeren. Al schrijvend kwam ik erachter dat er drie verschillende hulpgevers zijn: categorie 1, categorie 2 en groep 3 (het is een sketch hè).

Categorie 1 heeft twee subcategorieën: subcategorie 1 ziet de handicap oprecht niet en subcategorie 2 negeert de handicap uit ongemakkelijkheid. Mensen in categorie 1 geven standaard te weinig hulp. Zij zijn in staat door te zwemmen terwijl jij haast verdrinkt.

Groep 3 geeft daarentegen juist teveel hulp, ook omdat mensen in deze groep zich ongemakkelijk voelen bij de handicap. Zij zijn als de dood dat een vol glas omvalt als je dat zonder hulp pakt. Je kan hier natuurlijk gebruik van maken, hoewel teveel hulp zelfstandigheid in de weg staat.

Bij mensen uit categorie 2 is het thuiskomen. Zij bieden precies genoeg hulp, op het juiste moment, maar leggen er ook niet teveel nadruk op. Zij hebben echt begrepen wat de handicap inhoudt. Sluitende theorie toch?

Die categorie 1 steekt me het meest. Hoe zijn mensen toch in staat om niet te zien wat een situatie vraagt? Er zijn altijd mensen die de impact van CP ook na drie keer uitleggen nog niet begrijpen. Je zou kunnen stellen dat zij de perfecte representanten zijn van de ‘gewone’-mensenwereld. De niet-aan-mensen-met-een-handicap-aangepaste wereld.

Altijd als we nieuwe mensen ontmoeten in bijvoorbeeld een sollicitatiesetting moet we telkens maar weer bewijzen dat we wel wat waard zijn. Dat we echt wel wat kunnen. Maar ja, hoe kan je dat doen als je zelf ook maar in de praktijk moet zien wat gaat en wat niet. En ik begrijp het ook wel vanuit hun kant. Negen van de tien mensen vallen in het plaatje van de ‘gewone’ wereld en dan ineens krijg je als bijvoorbeeld bedrijfsleider iemand voor wie je het wiel opnieuw moet uitvinden omdat diegene niet alles zomaar kan. Daar komt een goede dosis omdenken bij kijken.

Laatst zat er een blinde student tegenover mij aan tafel in de kantine van de universiteit. Een uur lang durfde ik haar niet aan te spreken, uit een vreemd soort schroom. Uiteindelijk maakte ik de stap, ik ben tenminste lid van het Student Disability Platform en dit was een uitgelezen kans inside information in te winnen. Ze was erg blij dat ik haar had aangesproken.

De volgende dag zat ik aan diezelfde tafel en zag ik haar twee tafels verder zitten. Maar zij zag mij natuurlijk niet. Zal ik naar haar toelopen om mijn aanwezigheid kenbaar te maken, vroeg ik mij af, of zou ze dat als storend ervaren en zich verplicht voelen om met mij in gesprek te gaan? En wat voor openingszin zou ik dan moeten gebruiken? Nieuwsgierig naar hoe het is om met blindheid te leven ben ik echter zeer. Waarom bestaan er niet gebruiksaanwijzingen voor mensen?

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #3 Dat je van die periodes hebt waarin je het lastig vindt te accepteren dat je een beperking hebt?

Heb jij dat nou ook? Dat je van die periodes hebt waarin je het lastig vindt te accepteren dat je een beperking hebt?

Ik weet nog goed dat mij in de overgang van groep 5 naar groep 6 werd medegedeeld dat ik voortaan met een laptop zou gaan werken. Thuis zat ik op de schoot van mijn moeder uit te huilen. Waarom moet ik nou een laptop? Ik wil die hele laptop niet! Ik wil helemaal niet anders zijn! Het was het eerste moment waarop ik echt merkte dat mijn leven er anders uitziet.

Weet je wat zo lastig is? Als je milde CP hebt, val je altijd tussen de wal en het schip. Je hebt een handicap, maar ook weer niet in zulke mate dat je niet in de ‘gewone’ wereld kan leven. En dus ligt het overschrijden van grenzen op de loer. Loop ik weer met een paar vrienden kilometerslang in een buitenlandse stad. “Hebben jullie nou ook zo’n last van jullie voeten,” vroeg ik hun. “Nou, nee, niet per se,” antwoordden ze. En ligt dat dan aan mijn conditie of aan mijn handicap? Ik weet het soms echt niet.

Of misschien wil ik het ook niet weten. Omdat ik dan moet toegeven dat ik nee moet verkopen. En ik wil die jongens niet afremmen. Ik wil gewoon hetzelfde kunnen als zij. Gewoon mee kunnen doen.

Terwijl ik eigenlijk ook wel weet dat als ik mijn grenzen zou aangeven, ze daar echt wel naar luisteren. Ze zijn niet voor niets mijn vrienden. En de band is zo sterk dat een handicap daar niet zomaar tussenin komt te staan. Dus vind ik het nou lastig om mijn grenzen aan te geven omdat ik hen dan afrem, of wil ik een confrontatie met mijn eigen grenzen uit de weg gaan?

De laptop heeft mij veel gebracht. Met de hand had ik nooit zoveel kunnen schrijven en ik zou gefrustreerd raken van de kramp die het oproept. Aanpassingen zijn dan wel een regelrechte spiegel voor de kant van jezelf die je liever niet al te vaak ziet, het geeft ook vrijheid. En waardevolle momenten. De schoolreis in Italië bracht ik vooral met leraren door. Van hen wist ik dat ze niet zomaar van hot naar her zouden gaan en ik zou de diepgang krijgen waar ik naar verlangde. Op een mooie middag in Florence vergezelde ik een docente Engels de laatste uren voordat ze vervroegd terug naar Nederland moest. “Ik kom helemaal tot rust bij jou,” zei ze op een gegeven moment. Misschien is zo’n handicap toch zo erg nog niet.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Heb jij dat nou ook? #4 Dat je ook niet weet hoe en wanneer je je handicap uit moet leggen?

Heb jij dat nou ook? Dat je ook niet weet hoe en wanneer je je handicap uit moet leggen?

Ergens in mijn leven heb ik besloten tot de ‘gewone’-mensenwereld te willen horen. Daarbij hoort mijns inziens ook dat mensen je als ‘gewoon’ iemand zien. Daarom wil ik niet teveel nadruk op mijn handicap leggen. Wel maak ik altijd zo snel mogelijk contact met mensen, zodat ik de schroom van het ontmoeten van nieuwe mensen zo snel mogelijk overwonnen heb en zodat mensen meteen zien dat het aan intelligentie niet schort bij mij.

Maar soms kan het wel handig zijn als mensen weten wat je hebt, zodat ze er rekening mee kunnen houden. Vroeger hield ik daar een verhaal over dat volgens mij niet helemaal klopte, maar al vrij lang heb ik een standaard riedeltje: “Ik heb bij mijn geboorte zuurstofgebrek gehad, waardoor net dat deel is aangetast dat al het motorische aanstuurt”. Maar ook dit is niet volledig, want het gaat ook over een vertraagde informatieverwerking, een hogere sensitiviteit en een net iets anders gereguleerde gevoelsleven, geloof ik tenminste.

Als je je beperking goed wilt kunnen uitleggen, moet je eerst zelf wel scherp hebben wat het nou werkelijk behelst. En dat is bij lichte CP juist zo moeilijk. Het gegeven dat ik mij met tijd en wijle melancholisch voel, zou een karaktertrek kunnen zijn, maar net zo goed een deel van mijn beperking kunnen zijn. Of beide, als je uitgaat dat de handicap je karakter beïnvloedt (waarom zijn anders de meeste CP’ers van die goedgemutste doorzetters?).

Als ik alles waarvan ik weet zou uitleggen, hoor ik mijzelf al gauw als een soort slachtoffer praten. Dat is niet hoe ik mijzelf wil presenteren, en dus laat ik meestal bij die ene zin. Makkelijk te onthouden ook. Dacht ik. Want laatst hoorde ik een verder respectvolle vriend mijn handicap zonder dat ik daarom toestemming had gegeven(!) op een totaal verkeerde manier uitleggen. Ik zou een spierziekte hebben! En dat was niet de eerste keer dat hij dat had gezegd. Ik besloot in te grijpen – in het vervolg zou ik het zelf vertellen. Het gaat bij mij vrij intuïtief, het bepalen wanneer ik het vertel. Het gaat om het moment, de situatie en de soort mensen. Ik moet mij op mijn gemak voelen, wil ik het vertellen. Men moet oprecht geïnteresseerd zijn. Men moet het het liefst zelf vragen.

Vaak gaat het niet eens om wat je hebt, maar wat je nodig hebt. Het tillen van een vol glas, dat soort praktische voortvloeisels. En hoewel ik dat nooit geloof – ik ben zelf bijna altijd bewust van het feit dat ik een handicap heb, ook door de ogen van anderen (foei!) – veel mensen die ik al lang ken weten doorgaans wel wat ik nodig, maar ze zien mij niet meer als iemand met een handicap. Dan is mijn doel toch ten dele tenminste bereikt!

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Menu