Accepteren hoe ik ben!

Hi, ik ben Nona ik ben 15 jaar oud en heb CPlight.

Naarmate ik ouder werd, kwam ik erachter dat ik minder kon dan leeftijdsgenoten. Want ik merkte dat zij harder konden rennen, langer iets volhielden en dat ze een sneller reactievermogen hadden. Naarmate ik dat meer zag werd ik daar heel ongelukkig van. Ik wilde het zelfde zijn, en ook alles kunnen wat zij konden. Ik kon mezelf niet goed accepteren voor wie ik was. Tot op vandaag de dag heb ik dat nog steeds.

Ik zit nu op een ‘normale’ middelbare school hier merk ik het vooral tijdens gym. Ik doe heel hard mijn best om het zelfde te doen en te kunnen, dat resulteert er regelmatig in dat ik te ‘hard’ ga. Ik doe dan te veel tijdens de gymles en dat voel ik dan in mijn lijf. Een voorbeeld: we gingen ring zwaaien die dag, ‘dat kan ik ;)’ dacht ik. Even later hadden we alles opgezet en hing ik met 4 andere klasgenoten in de ringen. Ik werd van alle kanten aangemoedigd en dat zorgde er voor dat ik heel hoog en hard ging. Maar toen ik weer op de bank zat, was dat gevoel van blijdschap en trots al gouw veranderd in pijn en verdriet. Ik had namelijk enorme last van mijn schouders en hand en was wederom over mijn grens heen gegaan. Omdat ik het zo graag wou.

Ik wil zo graag meer kunnen dan dat ik kan, dat ik vaak vergeet naar mijn lijf te luisteren. Nou moet ik wel zeggen dat de acceptatie wel beter gaat omdat ik ook van dit soort momenten leer. Ik doe namelijk wel vaker te veel maar soms levert dat ook heel veel moois op. Dan heb ik de volgende dag wel last van mijn lijf maar dan vindt ik het minder erg, omdat er dan een mooie herinnering tegenover staat.

Met elkaar, voor elkaar

Wij en CP is een site waar mensen met CP en ouders van een kind/kinderen met CP hun ervaringen kunnen delen en hun vragen via een forum kunnen stellen, anderen kunnen hier dan op reageren.

Een tijdje terug stuurden mijn moeder mij de link van Wij en CP door. Af en toe las ik wat ervaringen of vragen die mede CPers deelde en stelde. Van de week legde ik zelf een ‘struggle’ neer, namelijk dat ik graag wat bij zou willen verdienen, maar dat ik in verband met een laag energie level niet in schoolperiodes kan werken. Wat hun ervaringen waren en of ze tips hadden. En heb ook wat reacties gehad waar ik zeker wat mee kan! Het is fijn te lezen dat je niet de enige bent met bepaalde struggles of vragen en dat je elkaar kunt helpen!
Inmiddels ben ik ook vrijwilliger geworden.

Ik raad het zeker aan, aan ouders van kinderen met CP en CPers zelf en mensen , om is een kijkje te nemen op; https://www.wijencp.nl/

Waar het lichaam minder meewerkt, is de geest des te scherper.

Mijn naam is Thijs de Lange, ik ben 20 jaar. Ik studeer nu al zo’n anderhalf jaar aan de UvA, na mijn VWO afgerond te hebben. Mijn schoolverleden is een grote golfbeweging geweest. Zoeken naar mijn eigen grenzen, zoeken naar mijn plaats ten opzichte van anderen.

Pas toen ik in de derde van de middelbare school naar het VWO ging, toen pas voelde ik mij op mijn plek. En je kunt dat verdrietig vinden, het is een deel van mij en het heeft ook mooie dingen teweeggebracht. Ik heb het theater als mijn tweede thuis ontdekt en ik heb mijn gedachten en gevoelens leren toevertrouwen aan het (figuurlijke) papier in de vorm van gedichten. Nu treed ik regelmatig op, spreek ik af met fijne vrienden en benut ik het studeren zo goed mogelijk (al moet ik nog maar zien of ik twee opleidingen red naast al het andere wat ik doe).

Ik heb een milde vorm van cp, ik heb doorgaans alleen moeite met pietluttige praktische dingen (een knoopje dichtdoen, een pakje vleeswaar openmaken, drinken uit een plastic bekertje). Vraag je mij om een mening ergens over, geef je mij een volle zaal en een microfoon of laat je me nadenken over beleid, dan steek ik direct van wal. Waar het lichaam minder meewerkt, is de geest des te scherper.

Thijs de Lange

 

(lees nu ook mij andere colums over CPlight)

Een meisje met een verhaal

Mijn naam is Robin Mooy. Een vrolijke meid (al zeg ik het zelf) van 19 jaar én ik heb cerebrale parese. Dat komt door een zuurstofgebrek tijdens mijn geboorte. Gewoon een stom ongelukje. Ik zit in een elektrische rolstoel, waar ik blij mee ben, zo kom ik overal. En soms loop ik stukjes met een hippe rollator. Ook test ik het geduld van mensen uit, want ik praat wat langzamer dan anderen. Maar alsnog praat ik makkelijk de oren van iemands hoofd hoor.

De CP uit zich bij mij in spasticiteit. Mijn spieren staan binnen een uur tien keer of meer strak, maar ook slap. Zo zit er constant beweging in. Topsport wordt het ook weleens genoemd. Ik noem het eigenwijsheid. Oftewel dat zinnetje die ik tegen kleine kinderen ook weleens zeg als ze weer zo lekker direct zijn: ‘Mijn spieren luisteren niet naar mij.’

 Studie

Over eigenwijsheid gesproken. Daar kan ik je alles over vertellen. Ik ben namelijk stront eigenwijs. Maar dat moet je zijn als je een beperking hebt, denk ik. Zo heb ik in ieder geval een plekje op het Grafisch Lyceum bemachtig. Daar ben ik 2de jaars student redactioneelmedewerker. Het GLR is een school van 4000 studenten en niet bepaald ingericht voor rolstoelers. Een kleine meevaller: er is een invalide wc. Dat bespaart weer luiers.

Hiervoor heb ik vmbo gedaan op speciaal onderwijs (De Thermiek in Leiden), daar is de school en de klas waarin je zit, velen malen kleiner en beschermender dan op het MBO in Rotterdam. Ja, een cultuurshock kan je het wel noemen. Maar ik ben blij dat ik mezelf niet heb tegengehouden door al de obstakels. Ik heb het hier erg naar mij zin.

‘Aangepast’

Ik krijg elke nieuwe schoolperiode een aangepast lesrooster, waardoor ik maar 50 % naar school hoef, dus ik moet een jaar langer op mijn diploma wachten dan mijn klasgenootjes. Maar dat ben ik gewend. Mijn vmbo-diploma heb ik ook in 2 jaar gehaald. Zo’n aangepast traject heb ik nodig, want anders kost het te veel energie. Alles kost mij energie. Iets waar ik letterlijk én figuurlijk moe van. Naast mijn studie kan ik niet veel doen. Wel ga ik minimaal 1 keer per week boksen.  Ik doe dit in een ‘gewone’ groep. Dat vind ik fijn, net als op school.  Ook hier heb ik een ‘op maat gemaakt’ rooster, ik trek dat blijkbaar aan.

Uitgaan

Terwijl ik op mijn energie moet letten, wordt Nederland steeds toegankelijker. Het kan altijd beter, maar door de NS reisassitentie kan ik door heel Nederland met de trein. Daarnaast gaat het met de openbare bus steeds makkelijker met de rolstoel.  Zo doe ik dan ook regelmatig een biertje (met een rietje) met vrienden in verschillende steden. Want ik proost nog elke dag op het leven!

Menu