Struggles in het OV

Vandaag wil ik het graag hebben over iets wat voor ‘normale’ mensen een stuk vanzelfsprekender is dan voor mij: het OV. Mijn vader en ik gingen dit weekend er op uit met z’n tweeën en om op onze bestemming te komen maakten we gebruik van het OV. Dit is voor mij best wel een dingetje. Want voor mij is het best moeilijk om bijvoorbeeld met een hele grote mensenmassa tegelijk een trein of bus in en uit te komen. Want dan raak ik snel het overzicht kwijt en dan kan ik moeilijk de trein of bus uitkomen, omdat ik dan weinig steun heb. Ook vind ik de roltrap erg moeilijk want ik kan nooit goed inschatten wanneer het het goede moment is om op te stappen omdat dat ding beweegt. Daardoor stap ik wel eens mis of gaat het een beetje onhandig. Ik doe wel eens vaker met mijn vader dat we erop uit gaan en dan gaan we altijd met het OV. Ik woon in Nieuwegein dus je moet meestal wel even in de trein en of bus zitten. En dan komt het wel eens voor dat je naar het toilet moet. Dit is vrij spannend aangezien de trein meestal vrij hard rijdt en hij nogal schommelt. Dus dan moet ik, terwijl ik naar het toilet loop, ontzettend opletten dan ik niet op mijn giechel beland.

Om dus te voorkomen dat ik omval hou ik terwijl ik loop de stoelen aan weerszijden van het gangpad vast en loop ik wat langzamer. Zo’n ritje van en naar het toilet kost mij altijd best veel energie en moeite. Ik heb wel gemerkt dat de bussen steeds makkelijker zijn geworden om in te stappen, want er zijn geen moeilijke trappetjes meer en de ingang is nu helemaal vlak, zodat ouderen en mensen die moeilijker lopen er nu ook heel gemakkelijk in en uit kunnen komen. Maar in treinen is dat een ander verhaal, want als je in en uitstapt kom je al het eerste obstakel tegen namelijk het trappetje. En als je in een dubbeldekker trein zit, heb je als je eenmaal ingestapt bent nog een klein trappetje die je ook nog moet trotseren als je wil gaan zitten. Verder vind ik dat de mensen wel een beetje op hun medemens mogen gaan letten, want als je uit wilt stappen komen de mensen die in willen stappen je al keihard tegemoet, waardoor het voor mij vrij ingewikkeld wordt om een beetje goed te kunnen uitstappen.

Maar ik heb nou in de loop der tijd wel een goede manier gevonden waarop het mij het best lukt. Maar ondanks alle struggles vind ik het wel altijd heel gezellig en leuk om erop uit te gaan met mijn vader en ik doe dit dan ook met veel plezier! We hebben dit weekend bijvoorbeeld gefietst, ook iets wat ik graag doe, en we zijn naar een museum geweest. Een tip voor wie vaak met het OV reist: als je met de bus moet, vraag dan desnoods aan de chauffeur of hij/zij even wil wachten tot jij veilig zit 🙂

 

Interview Jeffrey Stuut

Thijs de Lange heeft op Papendal paralympisch sporter Jeffrey Stuut het vuur aan de schenen gelegd tijdens een interview. Hierbij zijn verschillende onderwerpen aan bod gekomen, zoals vermoeidheid, over je grenzen gaan en topsporter worden met CP Light. Jeffrey hoopt over pakweg 958 dagen goud te halen in Beijing.

Thijs de Lange was een camera al wel gewend na zijn deelname aan Minister van Gehandicaptenzaken. Helaas koos de jury voor drie andere kandidaten. Maar Thijs blijft zich volledig inzetten voor de belangen van mensen met een beperking!

Binnenkort is het filmpje met het interview te zien op Wij en CP!

Maak kennis met mij

Hey dit ben ik,

Ik heet Nona en ik ben 15 jaar oud en ik heb CPlight. Ik hou ontzettend veel van reizen en de mooie plekjes van de wereld bekijken. Ik heb ook al heel veel mooie plekjes bezocht. Ik hou ook ontzettend veel van paardrijden, ik doe dit nu al zo’n 9 jaar met heel veel plezier. Ook hou ik mijn lijf hierdoor lekker bewegelijk. Ook lees ik graag en zet ik met mijn vriendinnen graag de boel op stelten. ijn leventje gaat af en toe wat lastiger door mijn beperking maar ik probeer er het beste van te maken.

Ik heb vooral last van dat mijn reactievermogen is wat trager waardoor de tijd tussen opdracht en de uitvoering ervan wat langer is. En ik merk dat ik wat minder kan, mijn energie level ligt wat lager. Dit merk in mijn dagelijks leven regelmatig. Maar ik heb een paar aanpassingen die mij goed helpen: een driewielfiets en een nordic walking stok. Ik ben erg blij met mijn fiets daardoor heb ik een stuk meer vrijheid. En mijn stok gebruik ik vooral op vakanties bij moeilijk begaanbaar terrein. Door die stok heb ik meer balans en kan ik op moeilijk begaanbaar terrein makkelijker zelfstandig lopen.

Ik woon in Nieuwegein en mijn school is op een afstand van ongeveer 10 minuutjes fietsen. Ik gebruik op school een tablet, zo is het voor mij makkelijker om de les goed te volgen. Ook maak ik gebruik van de lift bij ons op school dat is voor mij ook makkelijker :).

Ik ga voor jullie met veel plezier bloggen over mijn leventje met CP.

 

Groetjes Nona

Accepteren hoe ik ben!

Hi, ik ben Nona ik ben 15 jaar oud en heb CPlight.

Naarmate ik ouder werd, kwam ik erachter dat ik minder kon dan leeftijdsgenoten. Want ik merkte dat zij harder konden rennen, langer iets volhielden en dat ze een sneller reactievermogen hadden. Naarmate ik dat meer zag werd ik daar heel ongelukkig van. Ik wilde het zelfde zijn, en ook alles kunnen wat zij konden. Ik kon mezelf niet goed accepteren voor wie ik was. Tot op vandaag de dag heb ik dat nog steeds.

Ik zit nu op een ‘normale’ middelbare school hier merk ik het vooral tijdens gym. Ik doe heel hard mijn best om het zelfde te doen en te kunnen, dat resulteert er regelmatig in dat ik te ‘hard’ ga. Ik doe dan te veel tijdens de gymles en dat voel ik dan in mijn lijf. Een voorbeeld: we gingen ring zwaaien die dag, ‘dat kan ik ;)’ dacht ik. Even later hadden we alles opgezet en hing ik met 4 andere klasgenoten in de ringen. Ik werd van alle kanten aangemoedigd en dat zorgde er voor dat ik heel hoog en hard ging. Maar toen ik weer op de bank zat, was dat gevoel van blijdschap en trots al gouw veranderd in pijn en verdriet. Ik had namelijk enorme last van mijn schouders en hand en was wederom over mijn grens heen gegaan. Omdat ik het zo graag wou.

Ik wil zo graag meer kunnen dan dat ik kan, dat ik vaak vergeet naar mijn lijf te luisteren. Nou moet ik wel zeggen dat de acceptatie wel beter gaat omdat ik ook van dit soort momenten leer. Ik doe namelijk wel vaker te veel maar soms levert dat ook heel veel moois op. Dan heb ik de volgende dag wel last van mijn lijf maar dan vindt ik het minder erg, omdat er dan een mooie herinnering tegenover staat.

Heb jij dat nou ook? #1 Dat je het lastig vindt je eigen grenzen te kennen?

Heb jij dat nou ook? Dat je het lastig vindt je eigen grenzen te kennen?

Met enige regelmaat denk ik bij mijzelf: waarom is er niet een mechanisme dat automatisch mijn energielevel aangeeft? Tuurlijk, er zijn apps en allerhande invuloefeningen waarin je je eigen energielevel inzichtelijk kunt maken, maar daarin zit altijd jouw subjectieve factor. Je kan jezelf makkelijk voor de gek houden. Invullen dat iets minder energie kost dan dat je zelf eigenlijk wel weet. Een automatisch mechanisme kan je confronteren: als de pijl in het rood schiet, is dat ook echt rood en niet oranje.

Maar bij mijn weten bestaat dat nog niet en we zijn dus op onszelf aangewezen. Onszelf, ja, want niemand, hoe betrokken ook, weet echt hoe het is om met Cerebrale Parese te leven. Lichte CP heeft eigenlijk als dubbele beperking dat je je meet aan mensen zonder CP, want je functioneert nou eenmaal in een wereld die gedomineerd wordt door mensen zonder CP en je hebt dus ook met mensen zonder CP van doen.

Terwijl ik dit schrijf, heb ik zojuist een mail ontvangen dat ik op een sollicitatiegesprek mag komen voor een functie van 16 uur. In principe staat mijn schoolrooster het toe zestien uur te werken, maar de vraag is of ik dat qua energie ook aankan. Ik moet ook gewoon huiswerk maken en zeker ook uitrusten. Maar daar komt het dilemma: want de vacature van zestien uur is niet voor niets voor zestien uur en als ik mijn twijfel aangeef, prijs ik mijzelf misschien wel uit de markt. Het maakt mij onzeker: enerzijds wil ik mijzelf niet verloochenen, anderzijds wil ik wel gewoon die baan hebben en lekker verdienen.

Op de middelbare school ben ik vaak over mijn grenzen gegaan. Ik deed – en doe – vaak meer dan ‘gewone’ leeftijdsgenoten. Thuis kreeg ik dan een woedeaanval of ik sliep slecht door de spanning. Ik was zelf degene die de lat te hoog legde. Dan kwam ik bij mijn ambulante begeleidster weer met mijn zorgen en ik wist daarna wel weer hoe ik het moest oplossen, totdat het een aantal maanden verder weer mis ging.

Ik heb het geluk gehad dat ik mijn ambulante begeleidster ook na de middelbare school nog een aantal keer kon spreken. Bij een van die gesprekken had ik de emmer weer goed vol zitten. Ze kwam met een tip die ik niet zo snel zal vergeten: je kan best veel doen, maar zorg dan ook voor voldoende ontspanning. Dan kan je de spanning ontladen.

Met die tip ga ik maar dat sollicitatiegesprek in. Een beetje achteroverleunen en zien welke kant het gesprek op gaat. In ieder geval verdien ik, als ik de baan krijg, genoeg geld om ook lekker onbedaarlijk te lachen in het theater. Dat doet mij altijd goed.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

Menu