Ervaringen

Interview met revalidatiearts over ouder worden met CPlight

Vragen aan een revalidatiearts over CP Light.

We hebben de vragen die jongeren met CP Light hebben over CP voorgelegd aan Frederike van Markus, revalidatiearts bij Basalt. Hieronder haar antwoorden:

1. Wat is er nu bekend over ouder worden met lichte CP?
Volgens mij nog weinig. Wel dat bij een hemibeeld je mogelijk eerder artrose kan krijgen (aan de gezonde kant door overbelasting, maar ook aan de hemikant, bv een heup met dysplasie). Maar dit hoeft niet perse. Er zijn sowieso mensen die eerder/later artrose krijgen; zit in families, hangt ook samen met fysiek zware beroepen.

2. Is het mogelijk dat als je op jonge leeftijd prima kunt lopen, je op latere leeftijd toch in een rolstoel kunt belanden?
Er is een groep die mogelijk in de rolstoel beland. Ook als je een goede loper bent, kun je in de loop der jaren hier meer problemen mee krijgen en dan een rolstoel nodig hebben. We gebruiken de GMFCS schaal om de ernst van de motorische beperkingen aan te geven: niveau 1 van deze schaal zijn goede lopers, dus zoals de meeste jongeren met CP Light. In het algemeen wordt aangehouden dat je eén niveau kan op of af schuiven in de loop der jaren. Kijk voor de uitleg over GMFCS: https://cpnederland.nl/product/poster-21×30-cm-wat-is-cerebrale-parese/
Het kan zijn dat je door andere factoren, bv. om energie te sparen, een rolstoel gaat gebruiken. Dat is wat anders dan dat je niet meer kunt lopen.

3. Wat voor slijtage kun je verwachten als je een lichte vorm van CP hebt tov mensen zonder CP?
Slijtage van de aangedane heup, knieën, soms enkels.

4. Kan CP erger worden als je ouder wordt?
CP zelf is een stabiel beeld; een hersenbeschadiging die rond de geboorte is ontstaan. Wel kunnen er problemen ontstaan in de loop der jaren die wel (zoals slijtage) of niet (vaker over je grenzen gaan) met de CP te maken hebben.

5. Mijn bekkenbodemspieren zijn erg sterk. Hoe ga ik daar mee om bij seks?
Mijn advies is om een bekkenbodem therapeut te bezoeken. Ook een aantal revalidatiecentra hebben seksuologen die tips kunnen geven.

6. Kun je met CP je zwangerschap wel dragen?
Ja, je kan met CP een zwangerschap dragen.

7. Wat zou u jongeren met lichte CP mee willen geven?
Brede vraag: denk goed aan je grenzen, beperkingen zijn niet altijd zichtbaar. Juiste de onzichtbare beperkingen (van ons allen) zijn belangrijk. Leer goed aan te geven wat je nodig hebt, waar je anderen voor nodig hebt en wat je grenzen zijn. Er is veel mogelijk, benut je sterke kanten!

Heb jij een vraag over ouder worden met CP, laat het ons weten. Thijs de Lange heeft twee interviews afgenomen bij mensen met CPlight. Deze zijn binnenkort op onze website te lezen.

 

5 reacties. Reactie plaatsen

  • Joke Lam
    5 mei 2020 22:03

    Ik ben nu een oudere met cp z.g.n thetraparese. Ik kon redelijk lopen, door overbelasting zit ik nu in een elecktriche rolstoel ben inmiddels 20 keer geopereerd aan mijn handen door de artrose. Ben nu 58. Ik ben bang dat de CP-ers van mijn generatie veel artrose zal krijgen, doordat altijd het uiterste van ons verlangd werd. Niet zeuren of huilen het moest. Ik zou het uit willen schreeuwen na de generaties na mij! Bewaak je grenzen met moet niet!! Dit moest ik even kwijt

    Beantwoorden
    • Hanneke Suvaal
      6 mei 2020 19:59

      Hoi Joke, mijn zoon is bekend met cp. Mag ik jou eens een paar vragen stellen rond ouder worden en veel gevraagd hebben?

      Beantwoorden
  • Debby Vijlbrief
    5 mei 2020 23:37

    ikzelf heb CP light en ben 54 jaar. Ik zou graag een interview zien wérkelijk met deze doelgroep. Juist omdat er weinig bekend is over ouder worden met CPlight. Deze doelgroep is er écht maar wordt mijn inziens té weinig gezien!

    Beantwoorden
  • Chris Kerkhoff
    8 juni 2020 17:46

    Waarom heet het CPlight
    Heeft dat te maken met gradaties

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Fill out this field
Fill out this field
Geef een geldig e-mailadres op.

Menu