Onzichtbaar beperkt

Je zou het op het eerste gezicht niet zeggen, maar ook Marieke van Heummen (1982) heeft CP-light, waardoor de linkerkant van haar lichaam is aangedaan. Ook is ze slechtziend. Op de landelijke dag CP komt ze op mij over als een zelfverzekerde, zelfstandige vrouw. Niets is minder waar: ze maakt gebruik van thuiszorg (die haar helpt met (het plannen van) huishoudelijke taken) en ze heeft een ambulante begeleider. Daarnaast heeft ze naar eigen zeggen juist niet zoveel zelfvertrouwen. En daar wringt de schoen, als ik haar daags erop telefonisch interview.

‘Een beetje laat’

Marieke wist eigenlijk al haar leven lang dat ze anders was. Ze liep mank en had een ‘raar handje’. Haar werd verteld dat ze Hemiplegie heeft. Haar schooltijd bracht ze door op het speciaal onderwijs. Hier werd ze nauwelijks uitgedaagd. Lessen bestonden uit knutselen en een beetje taal, wiskunde ontbrak. Het zorgde ervoor dat ze na haar schooltijd extra hard moest werken om in de ‘normale’ wereld te kunnen functioneren. “Dat lukt niet in alle opzichten goed.” Pas rond haar 30e kreeg ze de échte diagnose ‘Cerebrale Parese’ te horen toen ze in een revalidatietraject zat. “Dat is wel een beetje laat.” Tegenwoordig heeft ze een drukke agenda, maar probeert ze wel rekening te houden met haar beperking. “Als ik moe wordt, trek ik de stekker eruit. Ik laat het nooit zover oplopen dat ik echt niet meer kan.” Zo weet ze dat ze na een werkweek op vrijdag op kan zijn. “Dan heb ik wel afspraken staan, maar als het dan niet gaat, zeg ik die af. Dat weten ze ook.”

‘Geen ruimte’

Ze adviseert jongeren met CP-Light om, “ook als je op het speciaal onderwijs zit”, zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit. “Wij hebben niet de ruimte om er met de pet naar te gooien. We moeten ervoor vechten om zoveel mogelijk bagage mee te nemen voor later.” Omdat zij niet vanaf jongs af aan alles eruit heeft weten te halen wat erin zit, heeft ze zich vanaf het MBO helemaal omhoog moeten werken naar het HBO, waardoor ze pas op haar 35e ‘klaar’ was met leren. “Als ik op het regulier onderwijs had gezeten, dan had ik een fatsoenlijke basis gehad voor de toekomst”.

Zelfvertrouwen

Ze heeft nooit echt de kans gehad om aan haar zelfvertrouwen te werken. Omdat ze vroeger een grote mond had, dacht men dat ze juist een overvloed had aan zelfvertrouwen in plaats van een gebrek. “Ze hebben geprobeerd er paal en perk aan stellen en dat hadden ze beter niet kunnen doen.” Ze zoekt nog naar de ‘sleutel’ om er iets mee te doen. “Er is heel weinig passende psychosociale zorg voor mensen met CP.” Dat is nodig, omdat het bij mensen met aangeboren hersenletsel in de hersenen ‘net iets anders’ schijnt te werken. “Ze (psychologen die mensen met CP willen en kunnen helpen, red.) zijn er wel, maar het zijn er weinig.” Zelfvertrouwen is volgens haar hetgeen dat je ‘echt nodig’ hebt in het leven. “Het gevoel dat je voor spek en bonen in het leven staat is een heel slecht uitgangspunt om bijvoorbeeld aan het werk te komen.” De gedachte in een sollicitatiegesprek dat een bedrijf een valide sollicitant zal verkiezen boven een sollicitant met een handicap, noemt Marieke ‘een hele slechte’ houding. Hoe vroeger je hieraan werkt, hoe beter.

Een interview met dank aan Marieke van Heummen en Thijs de Lange.